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Portrait

Die Erfahrungen von Aylin Stein

Epilepsie unbekannter Ursache, komplex-fokale Anfälle

Aylin Stein ist 43 Jahre alt und hatte ihren ersten Anfall vor 10 Jahren bei der Arbeit. Es vergingen Jahre, bis die Diagnose Epilepsie gestellt wurde. Nachdem ihre Anfälle durch Medikamente nicht befriedigend beherrschbar waren, wurde eine Tiefenhirnstimulation vorgenommen. Heute hat Aylin Stein nur noch wenige, kurze Anfälle. Sie arbeitet in einer Großküche und ist glücklich in zweiter Ehe verheiratet.

Aylin Stein erlebte ihren ersten Anfall, als sie durch eine Tages- und Nachtarbeit in der Gastronomie sehr überfordert war, so dass sie vermutet, dass die Anfälle durch den ständigen Stress und Schlafmangel zumindest mitverursacht wurden. Die Anfälle erschreckten besonders ihr nahes Umfeld, während Aylin Stein selbst nichts davon merkte, währenddessen keine Kontrolle über ihr Handeln hatte, und anschließend auch nicht sagen konnte, was gerade passiert war. Sie schildert, dass sie nur aus den Lücken in ihrem Erleben schließen kann, dass sie einen Anfall gehabt haben muss.

Zunächst wurden ihre Anfälle einem Nervenzusammenbruch und psychischen Ursachen zugeschrieben und ihr wurde geraten, weniger zu arbeiten. Trotzdem kamen die Anfälle häufiger und hielten auch länger an, ohne dass die Epilepsie erkannt wurde. Ihr Mann und ihre Tochter distanzierten sich in dieser Zeit von ihr und es kam zur Scheidung. Bis heute besteht kein Kontakt mehr zu ihnen.

Aylin Stein erzählt, dass schließlich ein Arzt in ihrem Heimatland Türkei die Diagnose Epilepsie stellte und sie über die Erkrankung aufklärte. Nachdem sie medikamentös nicht befriedigend eingestellt werden konnte, wurde ihr in Deutschland vorgeschlagen, eine Operation zur Tiefenhirnstimulation vornehmen zu lassen. Sie entschloss sich, diese vornehmen zu lassen, woraufhin die Anfälle schwächer und seltener wurden. Aylin Stein ist froh, dass sie wieder arbeiten kann und sich auch sonst von der Epilepsie kaum noch eingeschränkt fühlt. Außer dem Autofahren macht sie alles wie zuvor, hält sich allerdings an bestimmte Regeln, wie früh zu Bett gehen oder keinen Alkohol trinken, was sie über den Stimulator hinaus als hilfreich erlebt.

Von Ärzten würde Aylin Stein sich wünschen, dass diese die Betroffenen besser aufklären und sich mehr in sie hineinversetzen. Sie hält es für sehr wichtig, offen mit ihrem Umfeld über die Epilepsie zu sprechen und hat dies auch bei ihrem neuen Arbeitsgeber getan, was sie bisher nicht als nachteilig erlebt hat.

Viel Kraft und Halt erfährt Aylin Stein von ihrem zweiten Mann, den sie während einer schweren Phase ihrer Krankheit kennenlernte und ihren Eltern, die ihr immer zur Seite stehen.

Das Interview wurde im Frühjahr 2012 geführt

Alle Interviewausschnitte von Aylin Stein

Aylin Stein hat erfahren, dass sich sogar ihre Familie von ihr zurückzog.

Aylin Stein konnte sich nach einer Zeichnung des Arztes gut vorstellen, was im Gehirn bei der Tiefenhirnstimulation passiert.

Aylin Stein schildert, dass die Entscheidung für sie schwierig war, da sie niemanden nach den Erfahrungen fragen konnte.

Aylin Stein hatte vor der Operation Angst, fand sie dann aber nicht schlimm.

Aylin Stein hatte vor der Operation Bedenken, wie es ist, einen Fremdkörper in sich zu tragen.

Aylin Stein ist sehr froh, sich für den Eingriff entschieden zu haben.

Aylin Stein informierte ihre Kolleginnen und die Chefin, was bei Anfällen während der Arbeit passieren kann

Für Aylin Stein hat sich ihr Leben durch die Epilepsie verändert, aber nicht ihre Person

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