Die Erfahrungen von Daniela Steffens

Portrait Daniela Steffens ist zum Zeitpunkt des Interviews 48 Jahre alt. Sie erhält eine Erwerbsminderungsrente und ist mit ihrem Hintergrund als leitende Gesundheits- und Krankenpflegerin unregelmäßig und ehrenamtlich tätig. Daniela Steffens lebt gemeinsam mit ihrem Mann und ihren Kindern. Im Alter von 37 Jahren erhielt sie die Diagnose eines malignen Melanoms am rechten Unterschenkel, welches operativ entfernt wurde. 2017 wurden einige Wochen vor der Geburt ihres Sohnes Metastasen festgestellt. Sie wurde ins Endstadium eigestuft und musste umgehend behandelt werden. Nachdem die Geburt des Sohnes eingeleitet wurde, folgte die Entfernung der Metastasen im Bein und Leistenbereich. Daniela Steffens wurde daraufhin palliativ versorgt und nach Hause entlassen, bevor sie mit Aufkommen der modernen Immuntherapie eine Kombitherapie bekam. Diese führte zu starken Nebenwirkungen und wurde nach wiederholtem Wechsel abgebrochen. Zum Zeitpunkt des Interviews wird Daniela Steffens daher nicht mehr therapiert, sondern regelmäßig kontrolliert. Sie hat Einschränkungen im Alltag und ist weniger belastbar. Dennoch ist sie dankbar, dass ihre Familie ihre Krankheit gemeinsam aufgefangen hat. Psychoonkologische und pastorale Unterstützung haben Daniela Steffens und ihrer Familie dabei sehr geholfen. Daniela Steffens engagiert sich in der Selbsthilfe und der Beratung von Krebsbetroffenen.

Daniela Steffens war schon in der Kindheit von Neurodermitis betroffen. Auch Schuppenflechte lag in der Familie, sodass sie schon früh und regelmäßig mit Hautärzt*innen in Kontakt war. Einen Leberfleck am rechten Unterschenkel hatte sie lange nicht ernstgenommen, weil sie viel unterwegs, beruflich eingebunden und alleinerziehend war. Dennoch suchte sie 2014 eine dermatologische Praxis in ihrer Heimat auf, in der ihre Familie immer in Behandlung war. Es wurde ein malignes Melanom diagnostiziert und im Universitätsklinikum unmittelbar entfernt. Daniela Steffens versuchte aufgrund ihrer Tochter, schnell wieder in den Alltag zu finden und zu arbeiten. Sie sagt, dass ihre Stressbelastung in dieser Zeit die Wundheilung sehr erschwerte und in die Länge zog. Daniela Steffens lernte daraufhin einen neuen Partner kennen und wurde mit 40 noch einmal schwanger.

Aufgrund der Hautkrebsdiagnose wurde Daniela Steffens in der Schwangerschaft verstärkt kontrolliert, es schien bis kurz vor dem Mutterschutz alles in Ordnung zu sein. Sie entdeckte jedoch selbst einen Pickel im Leistenbereich, der rasant wuchs. Daher suchte sie erneut den Hautarzt auf. Es wurden Metastasen im Bein und Leistenbereich festgestellt und Daniela Steffens wurde ins Endstadium eingestuft. Das Kind sollte frühzeitig geholt werden, um die Metastasen möglichst schnell zu behandeln. Daniela Steffens und ihr Partner heirateten spontan, bevor sie im Anschluss stationär aufgenommen wurde. Nach der Geburt ihres Sohnes folgte die Operation zur Entfernung der Metastasen. Daniela Steffens sagt, dass sie sich in der Klinik sehr gut aufgehoben fühlte. Es wurde ein Palliativteam einbezogen und ihre Schmerzen konnten gelindert werden. Ihr Mann hatte seinen Job gekündigt, um sich zuhause um alles zu kümmern. Ihre Tochter war zu dem Zeitpunkt, 2017, zehn Jahre alt und Daniela Steffens sagt, dass sie schnell erwachsen werden musste und zuhause ebenso viel auffing. Der ältere Sohn ihres Mannes hat überwiegend bei seiner Mutter gewohnt. Daniela Steffens wurde zeitnah entlassen, um möglichst viel Zeit mit ihrem Neugeborenen und der Familie zuhause verbringen zu können und den Sommer zu genießen.

Ihr behandelnder Professor am Universitätsklinikum kam kurze Zeit später von einer internationalen Konferenz zurück mit dem Vorschlag der modernen Immuntherapie, für die es seit 2014 erste Patente gab. Daniela Steffens startet eine ambulante Kombi-Therapie. Für ihre Familie bedeutet dies viel Organisation und Umgestaltung im Alltag: Ihr Mann hatte sich beruflich umorientiert, da er in seinem vorigen Job sehr viel unterwegs war. Ihre Schwiegermutter unterstützte bei der Versorgung des Babys und Daniela Steffens bekam eine Haushaltshilfe. Die Angst bei ihren Angehörigen war dennoch sehr groß. Wegen Nebenwirkungen musste Daniela Steffens regelmäßig zurück in die Klinik. Sie hatte Entzündungen in verschiedenen Organen wie Schilddrüse, Hypophyse, Nebennieren, Bauchspeicheldrüse, Leber und Knochen. Auch Durchfall und Erbrechen schränkten Daniela Steffens stark ein. Sie konnte nicht mehr arbeiten, hatte aber durch ihren beruflichen Hintergrund aus der Pflege Wissen und Kontakte in der Versorgung. So wusste sie, was ihr half und wurde von einem Arzt in der Tagesklinik insofern unterstützt, dass sie regelmäßig zu ihm kommen konnte, um Infusionen zu erhalten. Die Nebenwirkungen wurden jedoch stärker, auch ein Wechsel der Wirkstoffe führte nicht dazu, dass sich ihr Zustand verbesserte. Es kamen beispielsweise blutige Lippen und Zahnausfälle als Nebenwirkungen hinzu. Darüber hinaus blieben die Metastasen bestehen und es waren auch Schatten auf der Lunge sichtbar. Die gezielte Immuntherapie wurde Ende 2018 abgebrochen.

Seit 2018 wird Daniela Steffens nicht mehr therapiert, aber regelmäßig kontrolliert. Sie zählt sich zu den Langzeitüberlebenden und ist dankbar für ihre engen Kontakte zur Versorgung. Daniela Steffens sagt, dass sie sich auch trotz bestehender körperlicher Einschränkungen und wiederholter Probleme mit den Lymphknoten mit der Krankheit und ihren Folgen arrangiert hat. Sie ist erwerbsminderungsberentet, aber hat gelegentlich Minijobs, gibt Malstunden und ist in der Selbsthilfe und Beratung von Krebserkrankten aktiv. Lange war ihr Ziel die Einschulung ihres Sohnes, die sie erleben konnte. Daniela Steffens setzt sich immer wieder neue Ziele und konnte durch psychoonkologische Unterstützung sowie pastorale Hilfe für sich selbst und ihre Familie viel Kraft gewinnen. Sie setzt sich ebenso für Aufklärung zum Thema Sonnenschutz in Schulen und Kitas ein. Daniela Steffens sagt, dass es ihr schwerfällt, die Füße ganz stillzuhalten, sie aber weiß, dass sie sich nicht über ihre Grenzen hinaus belasten darf. Daher achtet sie besonders darauf, weniger Stress zu erleben und Selbstfürsorge sowie Prävention viel Aufmerksamkeit zu schenken.  In diesem Kontext hat sich auch ihr soziales Umfeld gewandelt und sie kann heute auf ihre engsten Freund*innen zählen.

Das Interview wurde im Juli 2025 geführt.


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