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Juliane Franke findet Patientenforen gruselig, hat aber sehr gute Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen.

Ja Foren, das ist dann ganz gruselig. Man sucht nach Erfahrung, Erfahrungsberichten. Das war dann super gruselig, weil das immer widersprüchlich ist. Der Eine sagt es so, der Andere sagt es so. Das war schrecklich. Dann dieses DCCV. Das war dann wirklich das Beste. Da kann man zwar nicht überall gucken, wenn man nicht angemeldet ist. Aber es reicht schon einmal, um Überblick zu bekommen. Und dann habe ich, wodurch habe ich eigentlich diese Selbsthilfegruppe, wie habe ich denn das herausgekriegt? Ich glaube auch über diese DCCV, aber ich will es nicht beschwören. Ich weiß nicht mehr genau, wo ich das her hatte. Da habe ich gedacht, da müsstest du ja Leute treffen, die wirklich erfahren sind. Wahrscheinlich, unterschiedlichen Alters und die alle ihre Erfahrung haben, vielleicht Jahre lang und mit verschiedenen Medikamenten, und Ist das wirklich so, wie es da im Internet steht? Und war auch so. Eine nette Gruppe, wobei ich jetzt mittlerweile auch sagen muss, dass da auch ein harter Kern ist. So von fünf Leuten und der Rest, da kommen immer mal welche und gehen welche, aber der harte Kern, der da ist.  <br />Ja, also ich glaube, dass die Leute, ich habe es noch nicht so lange, aber die Leute, die sich da regelmäßig treffen, kennen sich teils schon Ewigkeiten. Manche acht Jahre, zehn Jahre. Da ist glaube ich schon eine Freundschaft daraus geworden, die sich dann treffen. Oft lenken die sich auch nur von der Krankheit ab und erzählen etwas ganz anderes. "Wie geht’s?", "Was machst du so?" Und: "Wie ist es so?" Interessieren sich aber sehr dafür, wenn jemand nicht kommt. Wie es dem geht. Ob es dem nicht gut geht. "Was is nur mit dem los?" Dieses gegenseitige Interesse. Dann wird auch mal angerufen und gesagt: "Warum kommst du nicht mehr? Geht es dir denn nicht gut? Können wir dir irgendwie helfen?" Oder so. Das ist total schön.<br />Man trifft sich auch mal. Auf dem Grillplatz oder dieses Weihnachtsessen ist auch total schön. Dass man mehr Vertrauen hat auch zu erzählen. Und dann, wenn man mal wieder ein neues Thema hat, ist es auch schön. Weil ich jetzt gerade überlege, ich würde gerne nochmal schwanger werden, aber traue mich an dieses Thema überhaupt nicht ran.<br /><br />[Interviewer]: Warum?<br /><br />Mit den Medikamenten, da ist jetzt, zum Beispiel auch eine, die ist schon jetzt siebte, achte Monat. Da kann man einfach von den Erfahrungen dann auch profitieren. "Welche Ärzte haben dir geholfen?" Und ich kann mit konkreten Fragen hingehen: “Was sagen die zu verschiedenen Medikamenten oder alternativen Heilmethoden?" Obwohl das auch wieder bei jedem anders ist, bei manchen flackert es total auf und andere haben Ruhe.<br />

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