Tanja Werner beschreibt den Clusterkopfschmerz als Wahnsinn, so dass man bei Attacken manchmal nicht mehr weiß, was man tut.

Der Clusterkopfschmerz ist- man hat das Gefühl, ich hab immer gesagt: „Mir haut einer einen Nagel neben – ich hab hauptsächlich links – links in den Kopf rein.“ Hier neben, als wenn einer ein Rohr, irgendwas in den Kopf rein stößt. Man kann es- es ist Wahnsinn. Dann geht das halt zum Auge hin, die Nase läuft, geht den ganzen Hinterkopf runter, zieht bis runter in die Schulter. Man ist total verkrampft, man- Das ist Wahnsinn, der Schmerz. Man kann ihn nicht wirklich richtig- man haut sich die andere Seite vom Kopf gegen Türrahmen, gegen irgendwas, weil man denkt, der Schmerz muss doch jetzt größer sein. Der Schmerz ist nicht größer, egal, was man macht, wie man sich versucht, weh zu machen, der Schmerz geht nie über den Clusterkopfschmerz drüber raus. Das ist wie gesagt, meine Erfahrung ist einfach: Ich hatte den Darmverschluss und den Clusterkopfschmerz. Der Darmverschluss war für mich gegenüber dem Clusterkopfschmerz ganz ganz klein, von den Schmerzen her. Das- Von daher einfach nur zum Vergleich, dass man es irgendwo verstehen kann, wie schlimm das ist. Oder auch vom Crohn her, man hat ja die Schübe, die Schmerzen, die ziehen bis in den Rücken, bis ins Kreuz. Man kann sich teilweise nicht mehr bewegen. Die Schmerzen sind für mich mittlerweile nichts mehr, absolut nichts mehr gegenüber dem Clusterkopfschmerz. Das ist Wahnsinn, dieser Schmerz. Man sitzt da, teilweise ist man sogar – wenn es ganz hohe Attacken sind: neuner-, zehner- Attacken – wo man teilweise sogar mal weg ist. Und wie gesagt, man macht in dem Schmerz Sachen, der ist so stark, dass man nicht mehr weiß, was man macht. Und das, ja ich- Wie gesagt, also von mir her ist der beste Vergleich eigentlich der, mit dem Darmverschluss und dass der Clusterkopfschmerz schlimmer ist als der Darmverschluss. […]
Das sind viele Sachen, die man nicht erklären kann. Der Schmerz ist so schlimm, ich hab- Man läuft rum, man hängt am Sauerstoff, man schlägt gegen eine Wand, man haut den Kopf gegen eine Wand, man ist so weit, ich hab schon am Dachfenster gestanden und wollte raus springen. Ich konnte mir das nie vorstellen, dass man so etwas macht, aber es ist leider so, weil die der Schmerz einfach- man weiß nicht mehr, was man macht. Vor allen Dingen: im Schmerz, man überlegt überhaupt nicht, was man da tut. Der Gedanke kommt gar nicht hoch.