Tanja Werner erzählt, wie ihr Neurologe sich von ihr Infomaterial geben ließ.

Man muss halt auch wirklich mit dieser Krankheit suchen, bis man einen Arzt findet, der sich auskennt, der mitmacht. Mein Neurologe ist mittlerweile- er kannte sich auch nicht aus mit Cluster, er ist aber zum Glück so ein Neurologe, der sagt: „Ja, bringen Sie mir bitte alle Infomaterialien mit, falls der Nächste kommt, dass ich ihm helfen kann.“ Er hat jetzt noch einen Patienten, der Cluster hat, dem konnte er damit helfen, mit Dauermedikamenten, mit [Zolmitriptan] Nasenspray, mit Sauerstoff, was vorher- hat der sich überhaupt nicht damit ausgekannt.

Was ich gut finde, weil nicht jeder Arzt geht darauf ein, und nimmt das an, wenn der Patient kommt und sagt: „Ja, ich hätte da Infomaterial für Sie, dass Sie halt weiter mehr über die Krankheit wissen.“ Das ist halt schon schwer, dass- nicht nur, dass man das Leiden hat, sondern auch, die Hilfe zu bekommen. Ob es von Krankenkassen ist, ob es von Ärzten ist. – ja, weil man- die Krankheit ist nicht viel verbreitet und daher bekommt man schwer Hilfe.

Ob es von der Krankenkasse- auch viele Sachen, wo es heißt: Ja, Sie brauchen soviel Sauerstoff, das kann nicht sein, und und und. Wo man widerlegen muss, wo man Unterlagen braucht. Wenn man alleine ist, kann man das nicht. Es geht einfach nicht. Die sagen einfach: „Das Ganze ist zu teuer. Geht das nicht irgendwie anders“ und so Sachen. Da muss ich sagen, da bin ich sehr froh, mein Mann informiert sich da viel und macht diese ganzen Sachen.
Ich als Betroffene könnte es gar nicht. Das wäre mir zu Viel, diese Sachen auch noch zu machen, mich mit denen auseinander zu setzten. Die Kraft hat man nicht. Man braucht immer einen, der neben dran steht und der einem diese Sachen macht. Sonst kommt man nicht weiter, man geht unter, man bekommt die Hilfsmittel und alles, die man braucht überhaupt nicht und das ist auch, was ganz, ganz Schlimmes. Das, was ich halt jetzt von meiner Seite her sagen kann.