Die Erfahrungen von Christa Riedel

Portrait Christa Riedel ist zum Zeitpunkt des Interviews 78 Jahre alt. Sie lebt mit ihrem Mann zusammen und ist pensionierte Lehrerin. Nachdem sie 1986 erste Anzeichen verspürte, bekam sie 1995 die Diagnose eines Basalzellkarzinoms, was später mit dem Gorlin-Goltz-Syndrom assoziiert wurde. Sie bekam daher im Laufe der Jahre multiple Basalzellkarzinome, die operativ entfernt werden mussten und sichtbare Narben im Gesicht hinterließen. Durch eine photodynamische Therapie kann Christa Riedel heute prophylaktisch behandelt werden und muss kaum noch operiert werden. Sie hat gelernt, ihre Erkrankung zu akzeptieren und fühlte sich durch ihr soziales Umfeld immer sehr unterstützt.

Im Alter von 40 Jahren entdeckte Christa Riedel 1986 zwei auffällige Flecken auf ihrem Rücken. Da diese von ihrer Hausärztin als Altersflecken betitelt wurden, machte sich Christa Riedel zunächst keine weiteren Gedanken darum. Nachdem jedoch immer mehr Flecken an ihrem gesamten Körper entstanden und sie erfuhr, dass ihre Mutter weißen Hautkrebs hatte, vergewisserte Christa Riedel sich bei einer Hautärztin und erhielt 1995, fast zehn Jahre nach Entdeckung der ersten Flecken, die Diagnose eines Basalzellkarzinoms. Auch wenn Christa Riedel die Erkrankung der Mutter zuvor nicht eindeutig bewusst war, erinnerte sie sich an die vielen Operationen ihrer Mutter, die sie selbst nicht auch durchlaufen wollte. Sie holte daher mehrere Meinungen von Hautärzt*innen ein und entschied, zunächst ohne Eingriffe weiterzuleben.

Da Christa Riedel im Laufe der Zeit zunehmend mehr Flecken bekam, hörte sie sich nach Behandlungsmöglichkeiten um und stieß in einem Krankenhaus auf die photodynamische Therapie. Weiterhin fand sie ein Notizheft ihrer verstorbenen Mutter, in dem sie den Begriff Gorlin-Goltz-Syndrom las. Es hatte seit Auftreten der ersten Hauttumoren einige Jahre gedauert, bis ihre Ärzt*innen diese erblich bedingte Erkrankung mit multiplen Basalzellkarzinomen schließlich auch bei Christa Riedel diagnostizierten.

Christa Riedel erlebte ihre erste einschneidende Operation im Jahr 2006 aufgrund eines großflächigen Karzinoms an der Nase, das nicht mehr mit Hilfe der photodynamischen Therapie erfolgreich behandelt werden konnte. Die ersten Operationen passierten noch in demselben Krankenhaus, in dem jedoch die Ärzt*innen wechselten. Die Eingriffe hinterließen große Narben. Christa Riedel wechselte nach den ersten Eingriffen zu einem niedergelassenen Dermatologen. In den darauffolgenden Jahren kam es häufig zu mindestens drei Operationen pro Jahr, da Christa Riedel immer wieder neue Tumoren an verschiedenen Körperstellen entwickelte. Der Heilungsprozess dauerte meist länger und die Wunden bluteten lange nach. In dieser Zeit unterstützte und versorgte ihr Mann Christa Riedel fürsorglich. Sie brauchte eine Weile, um zu akzeptieren, dass die ersten großen Narben als Konsequenz auf die Eingriffe fortan zu ihr gehörten. Christa Riedel sagt, dass sie den neuen dermatologischen Chirurgen anschließend als sehr kompetent erlebte, was seine Schnittführung und die Vermeidung von hässlichen Narben betraf.

2017 hatte Christa Riedel den letzten chirurgischen Eingriff im Vorfeld des Interviews aufgrund eines Tumors am Nasenflügel. In Form von drei Operationen führte ein spezieller Nasenchirurg eine Stirnlappenplastik durch, da ihr bisheriger behandelnder Chirurg sich den Eingriff nicht zutraute. Christa Riedel isolierte sich für circa zehn Wochen aufgrund der großen offenen Wunde über Nase und Stirn. Rückblickend beschreibt sie diese Zeit als sehr belastend. Sie beschloss, dass es so nicht weitergehen sollte und fand die Unterstützung einer Ärztin, die sie prophylaktisch mit der photodynamischen Therapie behandeln wollte. Seit 2019 ist Christa Riedel zwei Mal im Jahr dort. Die Behandlung ist zwar schmerzhaft und die behandelten Stellen brennen im Anschluss, aber Christa Riedel fühlt sich damit sehr viel besser und sicherer, zumal sie seitdem nur noch einen kleinen Eingriff hatte. Es half Christa Riedel in der Krankheitsbewältigung insgesamt sehr, sich selbst zu informieren und eigenständig Ärzt*innen zu suchen, bei denen Sie sich gut aufgehoben fühlte.

Christa Riedel hat zwar in jungen Jahren nicht immer bewusst auf Sonnenschutz geachtet, aber schützt sich seit ihrer Diagnose konsequent und nutzt ihr Wissen, dass sie durch eigene Recherchen und in der Selbsthilfe erlangt hat, um ihre Geschwister und ihre Kinder zu sensibilisieren. Sie wünscht sich zudem, dass das Gorlin-Goltz-Syndrom durch zukünftige Forschung mehr Aufmerksamkeit bekommt und auch Ärzt*innen besser informiert werden, nachdem die Erkrankung in der Versorgung lange kaum Thema war. Christa Riedel berichtet, wie ein offener und gelassener Umgang mit dem Hautkrebs, den sie nie als lebensbedrohlich wahrgenommen hat, sowie die intensive Unterstützung ihres sozialen Umfeldes stetig zu ihrem Wohlbefinden beigetragen haben.

Zum Zeitpunkt des Interviews steht der Hautkrebs aufgrund weiterer eigener Krankheiten und Erkrankungen ihres Mannes eher im Hintergrund. Soweit es ihre Gesundheit zulässt, hilft Christa Riedel regelmäßige Bewegung und kreatives Gestalten, z.B. von Büchern für ihre Enkelkinder oder von Nützlichem aus Glas oder Papier.

Das Interview wurde im Juli 2024 geführt.


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