Martin Sander empfiehlt, selbst die Krankheit zu managen.

Was wurde Ihnen denn von den Ärzten empfohlen? Was haben Sie da für Erfahrungen gemacht?

Also mir wurde gar nichts empfohlen. Ich sage ja, ich bin da auch relativ hilflos alleine gewesen. Eine junge Assistenzärztin, die - gar nicht mich behandelte, sondern mit der ich mich halt ganz gut verstanden habe, weil wir im Krankenhaus immer ein bisschen geflachst haben, die war die Einzige, die mir das mal kurzzeitig erklärt hat, was da geschehen ist und die auch sagte: „Ihr Leben wird nicht mehr so sein, richten Sie sich darauf ein.“ Alle anderen haben mich hängen gelassen.

Da stehst du dann da mit einem postthrombotischen Syndrom, weißt nicht was es ist. Gott sei Dank gibt es ja heute Internet, das gab es ja vor zwanzig Jahren noch nicht in der Richtung, dass man sich überall einklinken konnte. Ja, und so habe ich halt mir selbst geholfen. Ich habe mich selbst schlau gemacht, in welche Fachklinik ich mich dann einweisen lassen kann. Was ich auch gemacht habe.

Ich war dann in der [Klinik]. Ist eine der wenigen in Deutschland, die solche Erkrankungen behandelt. Da hat auch mein, muss ich sagen, mein Hausarzt gut mitgearbeitet, der auch gesagt hat: „Ich mache mich schlau.“ und der hat- mich auch aufgefordert hat: „Bleiben Sie am Ball.“ Und dann funktioniert das. Du musst im Prinzip auch dich selbst managen. Das ist Patientenkompetenz, wie wir heute sagen. Ohne dieses Selbstmanagement gehst du unter in dem System. Du musst gucken, wo kann mir was helfen -und dann ist es natürlich schwierig, wenn du dann je nach dem dann auch mal bei einem Arzt landest, der halt nicht ein Fachmann ist, der dann wie in meinem Fall sagt, er kann sich gar nicht vorstellen, warum ein postthrombotisches Syndrom Schmerzen verursacht.

Ja, dann habe ich gesagt, er soll mal in die Fachliteratur gucken, auf Seite zwei kann er das nachlesen. Dann ist man schon frustriert. Wenn man solche Aussagen von vermeintlichen Fachleuten hört. Dementsprechend muss man sich dann schlau machen: wo gibt es Fachleute, fachspezifische Ärzte, Fachkliniken. Und dann schaut man, dass man da hin kommt und in adäquate Behandlung kommt.