Möglichkeiten und Grenzen der Medizin

Einigen unserer Erzähler brachten die medizinischen Maßnahmen Klarheit, woher die Schmerzen kamen oder auch Möglichkeiten, sie zu verbessern. Viele erfuhren aber auch die Grenzen der heutigen Medizin und erlebten Ärzte, die nicht weiter wussten oder hilflos waren. 

Unsere Erzähler berichten einerseits von großen Fortschritten und neuen Behandlungsmöglichkeiten in der Medizin, die es früher noch nicht gab, wie z.B. Rückenmarksstimulation und Morphinpumpe (Siehe dazu „Rückennmarksstimulation“ und „Morphin und andere Opioide“). Beate Schulte erzählt, dass früher manche riskanten Maßnahmen verordnet wurden, zum Beispiel komplizierte Operationen in der Skoliosetherapie, deren Komplikationen man heute kennt und abschätzen kann. 

Ursula Bach erzählt, wie bei der OP zur Versteifung ihrer Wirbelsäule Mikroroboter eingesetzt wurden, die es früher so noch nicht gab.

Clemens Hoffmann konnte ein neues Medikament ausprobieren, das Ausfälle seiner Schmerzpumpe abfangen kann.

Viele unserer Erzähler haben andererseits jedoch auch die Situation erlebt, dass Ärzte an die Grenzen ihres Wissens und ihrer Möglichkeiten kamen und nicht mehr weiter wussten. Bei einigen Erzählern konnten die Ärzte nichts finden, was die Schmerzen erklärt. 

Einige Interviewpartner erzählten, dass der Arzt, als er keine Ursache finden konnte, darauf schloss, dass die Schmerzen psychisch bedingt sein müssen, was nicht immer der Einschätzung der Erzähler selbst entsprach. (siehe auch „Ursachensuche und Diagnose“).

Ursula Bach erzählt, wie die Ärzte bei ihr trotz extremer Schmerzen zunächst keine Ursache finden konnten.

Bei einigen Erzählern war die Diagnose bekannt, aber das Krankheitsbild zu komplex oder die Krankheit sehr selten, so dass der Arzt nicht weiterhelfen konnte oder überfordert war.

Einige Erzähler berichten, dass sie sich hilflos fühlten, wenn der Arzt nicht weiter wusste. Jens Krause erzählt, dass die Ärzte wussten, dass er Clusterkopfschmerz hat, aber sie wussten nicht, wie sie ihn behandeln sollten. 

Bei Birgit Weiss sagte der Arzt, ihre Erkrankung sei einfach zu komplex.

Viele Erzähler wurden von ihrem behandelnden Arzt an einen Spezialisten oder Facharzt überwiesen. Das erlebten einige als sehr hilfreich, da sie nun zu jemandem kamen, der sich auskannte und weiterhelfen konnte. Andere Erzähler erlebten die ständige Überweisung an andere Ärzte als Hilflosigkeit und fühlten sich weggeschickt. Eine Erzählerin schildert ihre Erfahrung, dass Patienten mit chronischen Schmerzen für Ärzte unbequem und teuer sind und deshalb immer weitergereicht werden.

Als sehr schwierig schildern einige Erzähler die Erfahrung, dass unterschiedliche Ärzte widersprüchliche Empfehlungen geben (siehe auch „Behandlung allgemein“, „Operationen und Eingriffe“).

Die Suche nach dem „richtigen“ Arzt kostet viel Kraft und Ressourcen. Hier stellt sich für viele Erzähler die Frage, wann sich ein Arztwechsel lohnt, und wann es besser ist, sich mit dem momentanen Zustand zu arrangieren (siehe dazu auch „Behandlung allgemein“ ).

Anja Kaiser kam zu einem guten Arzt, der sagte, er könne ihr nicht weiterhelfen und sie an ein Spezialzentrum überwies.

Frank Weber erlebte die Ärzte oft als hilflos, deshalb schickten sie ihn zum nächsten Arzt.

Franz Albrecht erlebte eine Odyssee von Arzt zu Arzt, weil seine seltene Erkrankung nicht erkannt wurde.

Viele unserer Erzähler wurden im Laufe der Behandlung an spezialisierte Schmerztherapeuten oder Spezialisten anderer Fachrichtungen überwiesen, da eine seltene oder komplexe Erkrankung den behandelnden Arzt überforderte. Alexander Schwarz erlebte, dass die Spezialisten in der Schmerzambulanz sich sehr gut auskannten und viel Fachwissen hatten. 

Einige Erzähler berichten, dass sie sich im Laufe der Zeit selbst Wissen aneigneten und selbst zu Managern ihrer Erkrankung wurden.

Im Umgang mit ihrer seltenen Erkrankung erlebte Tanja Werner schlimme Ausrutscher der Ärzte. Sie hat gelernt, damit umzugehen.

Birgit Weiss war sehr enttäuscht von ihrem behandelnden Arzt und ist jetzt sehr zufrieden in einer Schmerzambulanz.

Martin Sander empfiehlt, selbst die Krankheit zu managen.

Einige Erzähler berichten, dass ihnen die ganzheitliche Sicht auf die Erkrankung in der Medizin fehlt. Eine Interviewpartnerin schildert ihren Eindruck, dass sich jeder Facharzt in seinem Gebiet auskennt, aber mit Randgebieten überfordert ist. Das führte bei ihr nach der Geburt ihrer Kinder zu Fehleinschätzungen, die ihre heutige Schmerzerkrankung mitbedingen. Einige Erzähler erlebten, dass der Arzt seine Einschätzung nur anhand von Bildern oder Akten machte, und dies zu einem falschen Eindruck führte.

Jutta Behrens bedauert, dass die meisten Ärzte die ganzheitliche Sicht vergessen.

Marion Zimmermann sucht nach einem Arzt, der neben der Symptombehandlung auch mit ihr zusammen nach den Auslösern der Migräne sucht.

Franz Albrecht erlebte es als sehr positiv, dass während eines Klinikaufenthalts alle Fachrichtungen gut zusammenarbeiteten. 

Manche Erzähler berichten uns, dass bei ihnen alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft sind. Einige hoffen darauf, dass die Forschung neue Behandlungsmöglichkeiten in der Zukunft zur Verfügung stellen kann. Für manche Erzähler sind aufgrund individueller Risiken auch nicht alle Behandlungsoptionen nutzbar. Für Alexander Schwarz kommt aufgrund weiterer Erkrankungen die Implantation einer Schmerzpumpe nicht in Frage.

Christoph Scholz beklagt, dass es zu seiner Schmerzerkrankung selbst in der Fachliteratur kaum Information gibt.

Amely Hoffmann hofft, dass die Forschung irgendwann herausfindet, was Fibromyalgie eigentlich ist.

Jörg Ziegler versucht, die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben, da die Ärzte ihm gesagt haben, dass es nichts gibt, was diese heilt.