Heike Sommer wünscht sich, dass Informationen besser gebündelt werden.

Es gibt so viele Informationen überall und es gibt Projekte. Es liegt natürlich auch daran, wie es bei uns organisiert ist, in jedem Land gibt es- jeder erfindet das Rad neu, so kommt es mir manchmal vor und das ist wirklich schade, dass es nicht nur einen Wegweiser gibt. Es müsste mehr Wegweiser geben, nicht nur für diese Erkrankung, sondern für viele Erkrankungen. Es gibt sehr viel Geld, was auch zur Verfügung steht, tatsächlich. Ich bin ja in unserer Gruppe ein bisschen aktiv gewesen, was Fördermittel angeht und war erstaunt, wie viele Stellen es gibt, wie viele Gelder. Es gibt viele Möglichkeiten, Förderungen zu bekommen, jetzt für unsere Webseite oder für Treffen, Präsenztreffen oder Gründungstreffen, für Projekte. Aber man muss es sich alles ganz, ganz mühsam zusammensuchen, erarbeiten. Und ich finde, wenn man erkrankt ist, man hat die Kapazitäten nicht und das kann man eigentlich auch seinem Umfeld nicht zumuten. Und es wäre einfach schön, wenn es irgendwie klarer wäre. Ich brauche immer so eine Übersicht, ein schönes Blatt, wo alles draufsteht. Ich habe mich da anfangs sehr schwer getan mit den Begrifflichkeiten, was ist was? Nicht medizinisch, sondern einfach auch die verschiedenen Portale: Was gehört wozu, wer macht was? Ich finde, es schon ziemlich herausfordernd und schade eigentlich, weil jedes einzelne Projekt ist super, aber es geht nicht zusammen. Jeder macht alles alleine und jeder für sich und es sind ganz, ganz viele Menschen involviert, die ganz viel tolle Arbeit machen. Ich glaube, man könnte es besser bündeln.