Informationssuche zur Mitgestaltung der eigenen Versorgung
Unsere Interviewpartner*innen berichteten von sehr unterschiedlichen Bedürfnissen nach weiteren Informationen, etwa zu Behandlungsoptionen, Nebenwirkungen, Fragen des Lebensstils oder zur Bewältigung der Erkrankung. Während für einige die Beratung durch ihre Ärzt*innen ausreichte oder die Belastung durch die Erkrankung eine zusätzliche Informationssuche erschwerte, wurde für viele andere die aktive Auseinandersetzung mit unterschiedlichen Informationen zu einem wichtigen Bestandteil im Umgang mit der Hautkrebserkrankung.
Kai Fritz fühlte sich durch seine Ärzt*innen ausreichend informiert.
Manfred Drescher hat selbst keine Informationen gesucht.
Viele Interviewpartner*innen berichteten, dass sie sich aktiv über ihre Erkrankung informierten, insbesondere über mögliche Behandlungsoptionen. Dabei nutzten sie unterschiedliche Informationsquellen. Als besonders hilfreich und stärkend wurden Patient*innenleitlinien, wissenschaftliche Studien sowie Vorträge oder Tagungen (NVKH) und gezielte Recherchen in fundierten Quellen, z.B. dem Infoportal Hautkrebs, der Deutschen Krebshilfe oder dem Deutschen Krebsforschungszentrum, wahrgenommen.
Dirk Winter hat sich selbst in das Thema adjuvante Therapien eingelesen.
Thomas Kellner hat sich die Leitlinien sowie wissenschaftliche Studien zu Prognosen angeschaut.
Auch Bücher oder Erfahrungen von Menschen, die selbst eine Krebserkrankung durchlebt hatten, waren hilfreich für unsere Interviewpartner*innen. Angehörige übernahmen häufig eine unterstützende Rolle bei der Informationsbeschaffung. Demgegenüber vermieden einige Befragte bewusst eine unspezifische Internetrecherche („Googeln“), da diese als überfordernd oder verunsichernd erlebt wurde. Die Informationssuche gab unseren Interviewpartner*innen das Gefühl, wieder ein Stück Kontrolle über ihre Situation zu gewinnen und stärkte sie im Umgang mit der Erkrankung.
Jennifer Zimmer las Bücher von anderen Betroffenen.
Für Stefan Richter war es sehr wichtig, sich selbst zu informieren.
Monika Bender findet es wichtig, als Patientin selbst über ihre Krankheit informiert zu sein.
Viele Interviewpartner*innen beschrieben, dass ein besseres Verständnis ihrer eigenen Situation ihnen im Entscheidungsprozess Sicherheit gab und sie sich Gesprächen mit den behandelnden Ärzt*innen selbstbewusster stellen konnten. Um nichts zu vergessen und Unsicherheiten zu klären, bereiteten sich einige gezielt auf Arztgespräche vor, notierten Fragen oder hakten nach, wenn ihnen etwas unklar blieb. Mehrere Interviewpartner*innen erlebten die aktive Informationssuche und ihre Beteiligung am Versorgungsprozess als bedeutsam, um die eigene Behandlung und Versorgung mitzugestalten.
Susanne Huber hat ihre Ärzt*innen immer gefragt, wenn sie etwas wissen wollte.
Mehrere Interviewpartner*innen, deren Diagnose bereits einige Jahre zurücklag, berichteten von einer deutlichen Verbesserung der Informationslage im Zeitverlauf. Sie nahmen spezialisierte Angebote wie Informationsportale, Selbsthilfegruppen oder Krebsgesellschaften als wertvolle Unterstützung wahr (siehe "Infos und Links") wahr. Digitale Anwendungen, etwa die MIKA-App zur Begleitung von Menschen mit einer Hautkrebserkrankung, wurden vereinzelt genutzt.
Andreas Engels schätzt die Informationen der übergeordneten Institutionen im Bereich (Haut-)Krebs.
Heike Sommer wünscht sich, dass Informationen besser gebündelt werden.
Insgesamt trugen Informationssuche und Eigeninitiative für viele Interviewpartner*innen zu Hoffnung, Orientierung und Handlungssicherheit im Umgang mit ihrer Hautkrebserkrankung bei.
Anja Walter hat es beruhigt, wissenschaftliche Studien zu lesen.