Selbsthilfe und Austausch
Für die meisten Interviewpartner*innen nahmen Selbsthilfegruppen und der Austausch mit anderen Betroffenen eine bedeutsame Rolle im Erleben und Umgang mit der Erkrankung ein. So suchten sie auf unterschiedlichen Wegen Selbsthilfegruppen und deren Aktivitäten, z. B. über Internetrecherchen, Krebsgesellschaften und Flyer in ihren Praxen.
Wolfgang Berg hilft der Austausch mit Gleichgesinnten.
Heike Sommer schätzt den Austausch über die Nebenwirkungen der Immuntherapie sehr.
Kai Fritz berichtete von seinen positiven Erfahrungen mit der Selbsthilfe.
Viele Interviewpartner*innen berichteten, dass sie im Kontext der Selbsthilfe nicht nur emotional unterstützt wurden, sondern auch wertvolles Wissen über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und den Alltag mit Hautkrebs erhielten. In der Folge half der Austausch auch als Ergänzung der medizinischen Versorgung und im Umgang mit dem Fachpersonal. Manchen Betroffenen half der Austausch auch bei der Einordnung ihrer eigenen Situation. So erzählten einige, dass sie durch die Berichte anderer Betroffener lernten, eigene Symptome und Belastungen zu bewältigen.
Susanne Huber hat sich als Mitglied einer Selbsthilfegruppe immer gut informiert gefühlt.
Christa Riedel nahm im Rahmen der Selbsthilfe wahr, wie gut es ihr ging.
Mehrere Interviewpartner*innen schilderten, dass die Teilnahme an Selbsthilfegruppen – und für einzelne auch deren Leitung – für sie über den eigenen Nutzen hinaus eine Möglichkeit darstellte, sich aktiv einzubringen und andere Betroffene zu unterstützen. Dabei beschrieben sie, dass dieses Engagement als sinnstiftend erlebt wurde und ihnen das Gefühl vermittelte, trotz der Erkrankung handlungsfähig zu sein. Zugleich berichteten die meisten Interviewpartner*innen, die in einer Selbsthilfegruppe waren, von einem ausgeprägten gegenseitigen sozialen Rückhalt. In diesem Kontext entstanden neue soziale Kontakte und Freundschaften, und die gemeinsamen Aktivitäten wurden vielfach als bereichernd erlebt.
Martina Wenzel bedeutet es viel, Wissen weiterzutragen.
Laura Ullrich genießt es, sich beim Malen mit anderen erkrankten nebenbei ungezwungen auszutauschen.
Manche Interviewpartner*inne thematisierten zugleich die Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe und Lücken in der Selbsthilfe-Versorgung. So schilderten sie unter anderem eingeschränkte regionale Angebote, lange Anfahrtswege und fehlende passgenaue Gruppen, etwa für jüngere Betroffene oder für spezifische Krankheitsstadien. Zudem berichteten einige, dass die Teilnahme an Gruppentreffen emotional belastend sein könne, insbesondere, wenn schwere Krankheitsverläufe oder Todesfälle thematisiert würden. Vereinzelt erzählten sie auch von weniger hilfreichen Erfahrungen in der Selbsthilfe oder hatten kein Interesse an der Teilnahme. Der Austausch und das Sprechen über die Erkrankung fanden demnach auch bei manchen Befragten in anderen Settings statt (siehe auch "Rehabilitative und psychologische Unterstützung").
Ute Pfeifer betonte die Herausforderungen bei der Leitung einer Selbsthilfegruppe.
Elisabeth Krug hat keine Selbsthilfegruppe in der Nähe ihres Wohnortes gefunden.
Jasmin Naumann empfindet den Kontakt mit anderen Erkrankten als schwierig.
Bettina Wetzel hat sich gegen eine Selbsthilfegruppe entschieden.