Die Erfahrungen von Jasmin Naumann

Portrait Jasmin Naumann ist zum Zeitpunkt des Interviews 42 Jahre alt. Sie ist selbstständig und lebt gemeinsam mit ihrem Mann und ihren beiden Söhnen. Im Alter von 28 Jahren erhielt Jasmin Naumann die Diagnose eines Gorlin-Goltz-Syndroms. Im Laufe der Jahre hatte sie mehrfach Basaliome, die operativ entfernt wurden. Weiterhin erhielt sie zeitweise eine photodynamische Therapie, bevor ihre Hautärztin ihr eine Imiquimod-Creme verschrieb. Mit dieser können Tumore frühzeitig behandelt werden, wenn auch Nebenwirkungen, insbesondere Müdigkeit, ihren Alltag währenddessen einschränken. Zum Zeitpunkt des Interviews macht Jasmin Naumann daher bewusst eine Therapiepause, um den Sommer und ihren Urlaub mit der Familie zu genießen. Sie weiß, dass sie im Kontext ihrer Erkrankung immer wieder Basaliome bekommen wird. Sie schätzt die therapiefreien Zeiten daher umso mehr und gestaltet ihren Alltag heute sehr viel bewusster. Jasmin Naumann ist dankbar für ihre Familie und ihre Selbständigkeit, in der sie sehr viel Flexibilität hat. Durch das Teilen ihrer Erkrankung auf Social Media möchte sie anderen Betroffenen ein Leuchtturm sein.

Jasmin Naumann spürte im Alter von 28 Jahren hautbezogene Veränderungen auf ihrem Bauch. Sie sagt, dass sie früher häufig ins Solarium gegangen ist und Sonnenschutz nicht ernstgenommen hat. Sie suchte einen Hautarzt auf, der sich neben ihrem Bauch auch ihre Hände anschaute. Diese waren auffällig rissig, weshalb der Hautarzt einen Gentest veranlasste. Seine Vermutung bestätigte sich und Jasmin Naumann erhielt 2010 das Ergebnis, dass sie ein Gorlin-Goltz-Syndrom hat – eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die durch Hautveränderungen, v. a. Basalzellkarzinome, Kieferzysten und Fehlbildungen des Skeletts gekennzeichnet ist. Auch Mutter und Bruder von Jasmin Naumann sind hiervon betroffen. Jasmin Naumann sagt, dass ihr zwar auch schon immer Zähne fehlten, was ebenso typisch für die Erkrankung ist, aber es zuvor nie zu einer Diagnose kam.

Die Basaliome auf ihrem Bauch wurden entfernt. Seit Diagnose erlebte Jasmin Naumann weitere operative Eingriffe, weil neue Tumore auftraten. Da jedoch irgendwann zu wenig Haut für die Eingriffe vorhanden war, bekam sie eine photodynamische Therapie. Diese bereitete ihr starke Schmerzen. Jasmin Naumann sagt, dass es ihr schwerfiel, sich schwach und hilflos zu zeigen. Sie stürzte sich in ihre Arbeit, was ihr einerseits geholfen hat. Andererseits vermutet Jasmin Naumann, dass dieser zusätzliche Stress sich negativ auf ihren Körper ausgewirkt und die weitere Tumorbildung gefördert hat. Die weitere Behandlung erfolgte daraufhin mit einer Imiquimod-Creme, durch die die körpereigene Immunabwehr aktiviert wird und den Tumor beseitigt. Zwar ist die Behandlung mit der Creme erfolgreich, aber Jasmin Naumann ist in der Zeit des Cremens sehr müde. Ein Jobwechsel in die Selbstständigkeit mit deutlich flexibleren Arbeitszeiten erleichterte es ihr, ihren Alltag an die Behandlung anzupassen und zugleich Stress zu reduzieren. Zudem baut Jasmin Naumann bewusst Therapiepausen ein, um beispielsweise Urlaub mit ihrer Familie zu genießen. Dies ist auch zum Zeitpunkt des Interviews der Fall, obwohl ihr Körper voller Basaliome ist.

Jasmin Naumann sagt, dass sie nie ein Problem mit Narben hatte. Während der photodynamischen Therapie und der Nutzung der Imiquimod-Creme sind die betroffenen Stellen jedoch wund und stark sichtbar. Zunächst war es unangenehm, dass Leute sie anstarrten und sogar Fremde sie ansprachen. Auch ihre fehlenden Zähne machten Jasmin Naumann lange Gedanken. Bei einer Zahnkontrolle wurden 2015 darüber hinaus Tumore im Kiefer entdeckt. Es folgte eine große Operation, bei der Teile des Hüftknochens entnommen wurden, um damit den Kiefer wiederaufzubauen. Mit der Zeit konnte Jasmin Naumann die Folgen der Krankheit akzeptieren und sagt, dass sie sich heute keine Sorgen mehr macht, was andere Leute denken. Sie hat sich bewusst dazu entschieden, sich nicht zu verstecken oder einzuschränken. Ihr offener Umgang zeigt sich auch darin, dass sie ihre Erkrankung auf Social Media teilt und damit andere Betroffene unterstützen möchte.

Im Laufe der Erkrankung lernte Jasmin Naumann, bewusster zu leben. Sie setzte sich mit der Frage auseinander, was ihr im Leben wichtig ist und hat ihren Konsum, ihre Ernährung und ihre Hautpflege entsprechend verändert. Achtsamkeit und Meditation prägen ihren Alltag sehr und Jasmin Naumann schreibt regelmäßig auf, wofür sie im Leben dankbar ist. Das Thema Älterwerden und der Verlauf ihrer Erkrankung beschäftigen sie ab und zu, aber sie möchte nicht, dass ihr Leben dadurch bestimmt wird. Jasmin Naumann sagt, dass sie an der Diagnose zwar nichts ändern kann, aber den Umgang damit selbst gestalten kann. Sie möchte daher den Fokus insbesondere auf das Positive in ihrem Leben legen.

Das Interview wurde im Juli 2025 geführt.


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