Martina Wenzel hat sich bemüht, ihre Erfahrungen mit den Ärzt*innen zu teilen, um die Situation für andere Betroffene zu verbessern.

Also als es um die Studie ging, sehr gut, als es um die vorbeugenden Therapien ging auch sehr gut. Mit der Hypophyse eben nicht. Da hieß es immer: „Passen Sie auf, wenn Sie eine Lungenentzündung haben oder wenn Sie Durchfall haben, dann melden Sie sich sofort. Wir können was gegen machen, aber wir müssen auch sofort wirksam sein.“ Aber dass es auch andere Entzündungen im Körper geben kann. Das hatte ich nicht so nicht so präsent. Ja, von daher. Aber diese Aufklärung haben sie verbessert. Nachdem ich das dann gesagt hatte, sind ganz viele sehr schnell, ohne dass sie groß was gesagt haben, von der Klinik dann diagnostiziert worden. Also es ging viel schneller. Auch da hat es wieder funktioniert. Diese Arzt-Patienten-Kommunikation, das ist ja auch alles neu. Also für die behandelnden Ärzte und Ärztinnen ist es ja einfach neu. Und ja, die haben viel gelernt.