Informationssuche

Viele unserer Erzähler*innen berichten, wie wichtig es ihnen ist, sich selbst Information über ihre Erkrankung zu verschaffen, um weniger ausgeliefert zu sein.

Beate Schulte ist es sehr wichtig, Wissen über ihr Problem zu erwerben, um besser damit umgehen zu können.

Bei weitem die größte Rolle bei der Informationssuche spielte das Internet. Fast alle nutzten es selbst oder ließen sich von Partner*innen oder Freunden helfen, wenn sie nach Informationen suchen. Unsere Erzählenden berichteten, dass sie im Internet nach neusten Entwicklungen und wissenschaftlichen Informationen zu ihrem Krankheitsbild oder zu Therapiemöglichkeiten suchen. Für viele war es auch nützlich sich die medizinischen und juristischen Fachbegriffe erklären zu lassen oder sich die Erfahrungsberichte anderer anzuschauen.

Petra Andresen ließ sich von einer Freundin helfen, im Internet zu recherchieren.

Für Meike Decker war die eigene Recherche nach Informationen ein wichtiger Schritt in Richtung Diagnose.

Bei einigen halfen bei der Informationssuche auch die behandelnden Ärzt*innen durch Buchtipps oder Broschüren in den Wartezimmern. Weitere Informationsquellen, die gern genutzt wurden, waren Bücher, Social Media, Zeitschriften und Zeitungen, zum Beispiel aus der Apotheke. Einige erhielten wichtige Informationen aus Rundfunk- oder Fernsehsendungen.

Eva Helwig bezeichnet Social Media als ihre größte Stütze wenn es um Informationen geht.

Anna Wagner fand viel Anregendes in Büchern mit Erfahrungsberichten von anderen Kranken.

Richard Schäfer stellte seine Erkrankung in einer Rundfunk-Fragestunde vor und bekam viel Rückmeldung.

Auch Selbsthilfegruppen waren für die Teilnehmer*innen eine wichtige Quelle für Neuigkeiten und Zugang zu einschlägigen Informationen.

Mehrere Interviewpartner*innen betonten, wie wichtig es ist, sich mit Büchern und im Internet über ihre Krankheiten und auch über juristische Fragen fachlich zu bilden, um in einem Rechtsstreit mit Kostenträgern und Gutachtern eine Chance zu haben. Einige erwähnten, dass oft auch die Fachleute mit den selteneren Erkrankungen überfordert seien, so dass es wichtig sei, selbst auf dem Laufenden zu bleiben.

Christiane Wiedemann sucht immer wieder nach neuen Möglichkeiten sich Fachwissen zu beschaffen.

Einige wenige Erzähler*innen erklärten allerdings, dass die viele Information auch belastend und lästig sein konnte und sie sich vor allem gegen die vielen guten Ratschläge von Freunden und Bekannten zur Wehr setzten.