Informationssuche
Viele unserer Erzähler berichten, wie wichtig es ihnen ist, sich selbst Information über ihre Erkrankung zu verschaffen, um weniger ausgeliefert zu sein.
Bei weitem die größte Rolle bei der Informationssuche spielte das Internet. Fast alle nutzten es selbst oder ließen sich von Partnern oder Freunden helfen, wenn sie nach Informationen suchen. Unsere Erzähler berichteten, dass sie im Internet nach neusten Entwicklungen und wissenschaftlichen Informationen zu ihrem Krankheitsbild oder zu Therapiemöglichkeiten suchen. Für viele war es auch nützlich sich die medizinischen und juristischen Fachbegriffe erklären zu lassen oder sich die Erfahrungsberichte anderer anzuschauen.
Petra Andresen ließ sich von einer Freundin helfen, im Internet zu recherchieren.
Birgit Weiß nutzte viele Quellen, um sich Information zu verschaffen.
Bei einigen halfen bei der Informationssuche auch die behandelnden Ärzte durch Buchtipps oder Broschüren in den Wartezimmern. Weitere Informationsquellen, die gern genutzt wurden, waren Bücher, Zeitschriften und Zeitungen, zum Beispiel aus der Apotheke. Einige erhielten wichtige Informationen aus Rundfunk- oder Fernsehsendungen.
Anna Wagner fand viel Anregendes in Büchern mit Erfahrungsberichten von anderen Kranken.
Auch Selbsthilfegruppen waren für die Teilnehmer eine wichtige Quelle für Neuigkeiten und Zugang zu einschlägigen Informationen
Mehrere Interviewpartner betonten, wie wichtig es ist, sich mit Büchern und im Internet über ihre Krankheiten und auch über juristische Fragen fachlich zu bilden, um in einem Rechtsstreit mit Kostenträgern und Gutachtern eine Chance zu haben. Einige erwähnten, dass oft auch die Fachleute mit den selteneren Erkrankungen überfordert seien, so dass es wichtig sei, selbst auf dem Laufenden zu bleiben.
Einige wenige Erzähler erklärten allerdings, dass die viele Information auch belastend und lästig sein konnte und sie sich vor allem gegen die vielen guten Ratschläge von Freunden und Bekannten zur Wehr setzten.