Selbsthilfeorganisationen und -gruppen
Viele unserer Erzähler profitierten von den großen Selbsthilfeorganisationen, die im Bereich Epilepsie sehr aktiv sind (zu Adressen siehe auch „Links und Infos“ auf dieser Website). Sie versorgten sich dort mit wichtigen und aktuellen Informationen oder nahmen an von ihnen organisierten Tagungen und Treffen teil. Einige konnten hierüber auch längerfristige Bekanntschaften aufbauen. Die Interviewpartner, die von den Angeboten Gebrauch machten, erlebten bei den Selbsthilfeorganisationen eine hohe Kompetenz und großes Engagement, besonders bei rechtlichen Fragen und Problemen.
Einige Erzähler fanden im Rahmen eines Aufenthalts in einer Epilepsieklinik oder in einem nahegelegenen Zentrum Anschluss an eine Gesprächs- oder Selbsthilfegruppe und fühlten sich dadurch gut gestützt. Gerade im ländlichen Raum gab es für manche jedoch auch keine Gruppe in ihrer Nähe.
Dagmar Schuster fand in der Selbsthilfe Gleichgesinnte.
Einige unserer Interviewpartner erzählen, wie sie selbst Gruppen gründeten, um Kontakte aufzubauen, sich zusammenzutun, gemeinsam zu informieren und oder auch gemeinsam etwas in der Freizeit zu unternehmen. Manchmal fanden sie dabei die Unterstützung von Kliniken oder Sozialarbeitern. Der Aufbau solcher Gruppen und die Teilnahme brauchten oft viel Engagement , da man mit sehr unterschiedlichen Menschen konfrontiert war.
Annegret Berger war beim dritten Anlauf erfolgreich bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe.
Anna Blum gründete eine Selbsthilfeorganisation speziell für die Belange junger Leute.
Einige Erzähler suchten keinen Kontakt zu einer Gruppe, teils aus Mangel an Gelegenheit, teils aber auch, weil sie kein Bedürfnis danach hatten oder keinen Sinn darin sahen, über ihre Krankheit zu reden. Andere fürchteten in einer Selbsthilfegruppe mit viel schwerer kranken Personen konfrontiert zu werden und wollten sich solchen Kontakten nicht aussetzen. Manche gaben die Besuche nach einiger Zeit wieder auf, weil sie für sich persönlich keinen Nutzen erkennen konnten.