Erfahrungen mit Behörden, Kostenträgern und finanziellen Fragen
Im Verlauf ihrer Erkrankung waren viele Interviewpartner*innen mit gesundheitlichen, finanziellen und organisatorischen Folgen konfrontiert, die den Kontakt zu unterschiedlichen Behörden und Institutionen, wie z.B. Krankenkassen, Rentenversicherung und Versorgungsämtern, erforderlich machten. Wichtige Themen waren dabei vor allem Finanzen, Krankengeld, Erwerbminderungsrente, Pflege und Schwerbehindertenausweis.
Die Mehrheit unserer Interviewpartner*innen kümmerte sich allein oder mit Unterstützung von Angehörigen, Sozialdiensten, Pflegediensten oder behandelnden Praxen um administrative und organisatorische Themen. Dazu gehörte insbesondere die Kontaktaufnahme zu den zuständigen Behörden, das Ausfüllen verschiedener Anträge, die Organisation von Rehabilitations- oder Unterstützungsleistungen sowie die Abstimmung mit Krankenkassen oder Versicherungen. Diesen organisatorischen Aufwand empfanden viele Interviewpartner*innen neben den laufenden Behandlungen und körperlichen Beschwerden oftmals als zusätzliche Belastung. Einigen half jedoch eine strukturierte Herangehensweise, z. B. mit Listen sowie die Unterstützung von Angehörigen oder Institutionen wie der Krebsgesellschaft.
Vereinzelt haben unsere Interviewpartner*innen bereits im Krankheitsverlauf einen Pflegegrad oder Unterstützungsleistungen erhalten, wie z.B. spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Den Umgang mit Kostenträgern und weiteren Institutionen erlebten viele Interviewpartner*innen in der Rückschau als langwierig und herausfordernd. Meist dauerte es sehr lange, bis unsere Interviewpartner*innen eine Rückmeldung erhielten. Manche empfanden den bürokratischen Aufwand zusätzlich zur Erkrankung als überfordernd, sodass sie sich entschieden, bestimmte Verfahren wie das Anfechten einer rückwirkenden Verrentung nicht weiter zu verfolgen. Andere berichteten von Prozessen, die problemlos verliefen. Im Rahmen dieser Beantragungen und der Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten lernten unsere Interviewpartner*innen weitere Hilfsmittel und -angebote kennen, die ihren Alltag erleichterten, wie z.B. einen Duschstuhl.
Jennifer Zimmer erhielt Pflegegrad 2 mit Hilfe der ambulanten spezialisierten Palliativversorgung.
Angelika Schüler hatte keine Kraft, die rückwirkende Verrentung anzufechten.
Einige Interviewpartner*innen berichteten, dass die Erkrankung mit spürbaren finanziellen Einschnitten einherging. Während manche, die Krankengeld bezogen, sich finanziell gut abgesichert fühlten, waren andere über den geringen Betrag überrascht. Besonders schwierig gestaltete sich der Zugang zu Rentenleistungen, da die Beantragung oft komplex, zeitaufwendig und bürokratisch war. Viele Betroffene empfanden die Verfahren als langwierig und belastend, insbesondere wenn rückwirkende Zahlungen oder Klärungen nötig waren. Für manche Unterstützungs- oder Versorgungsleistungen, wie z. B. Pflegedienste oder Hilfsmittel, mussten die Betroffenen zunächst selbst aufkommen. Ein Nebenverdienst, um Einkommensverluste auszugleichen, war in den meisten Fällen aufgrund der Erkrankung kaum möglich. Manche Interviewpartner*innen erzählten, dass ihre Familie sie finanziell unterstützte oder auch das Fachpersonal dabei half, Kosten gering zu halten.
Hans Thiele musste selbst für die Kosten der Photodynamischen Therapie (PDT) aufkommen.
Dirk Winter hatte zusätzliche Kosten, die ihn jedoch im Alltag nicht eingeschränkt haben.
Einige Interviewpartner*innen berichteten, dass sie ihren Schwerbehindertenausweis aktiv nutzten – etwa für Hobbys wie eine Fußball-Dauerkarte, zur Erleichterung ihrer Mobilität (z. B. Deutschlandticket), als Schutz im Arbeitsleben (z. B. besonderer Kündigungsschutz) sowie für weitere Nachteilsausgleiche (z. B. Museumseintritt). Andere konnten den Grad der Behinderung nicht mit ihrem körperlichen Befinden vereinbaren. So berichteten einzelne Interviewpartner*innen, dass sie sich gar nicht so krank fühlten, wie ihr Schwerbehindertenausweis nahelegte.
Stefan Richter nutzt die Vorteile seines Schwerbehindertenausweises.
Kerstin Moser war zunächst irritiert von der höheren Einstufung ihrer Schwerbehinderung.
Jasmin Naumann nutzt ihren Schwerbehindertenausweis nicht, da sie sich nicht so fühlt.
Obwohl unsere Interviewpartner*innen über einen Schwerbehindertenausweis verfügten, waren ihre Einschränkungen für Außenstehende häufig nicht erkennbar. Sie schilderten, dass ihnen im Alltag wiederholt wenig Verständnis entgegengebracht wurde, beispielsweise bei der Nutzung von Behindertentoiletten, und dass sie sich gezwungen sahen, ihre „versteckte“ Behinderung vor anderen zu erklären oder zu rechtfertigen.