Ursachensuche und Diagnose
Viele unserer Erzähler haben einen langen Weg von Arzt zu Arzt hinter sich, um herauszufinden, woher die Schmerzen kommen. Nicht bei allen Schmerzerkrankungen lassen sich eindeutige Ursachen und eine Diagnose feststellen (siehe auch "Was ist chronischer Schmerz?"). Die Diagnostik kann sehr aufwändig und teilweise auch unangenehm sein. Für die meisten Erzähler war es jedoch keine Frage, dass sie alles auf sich nehmen, um herauszufinden, woher die Schmerzen kommen, um dann gezielt dagegen vorgehen zu können. (siehe auch „Erfahrungen mit Ärzten“ und „Grenzen und Möglichkeiten der Medizin“). Christoph Scholz erzählt, dass er drei mehrwöchige stationäre Aufenthalte hinter sich brachte, aber erst in der vierten Klinik festgestellt werden konnte, woher die Schmerzen kamen.
Bei einigen Erzählern konnten die Ärzte trotz vieler Bemühungen keine Diagnose stellen. Das erlebten die Interviewpartner meist als sehr belastend. Bei einigen Erkrankungen wie z.B. Fibromyalgie schildern die Erzähler, dass es nicht möglich ist, die Krankheit eindeutig festzustellen, sondern dass vielmehr alle anderen Ursachen ausgeschlossen werden müssen, bis keine andere Diagnose mehr möglich ist. Eine gewisse Unsicherheit bleibt dann dennoch zurück, wie Markus Becker erzählt, der sich fragt, warum man die Probleme, die er eindeutig hat, nicht dokumentieren und sichtbar machen kann. Jörg Ziegler schildert, dass bei unklarer Diagnose häufig die Glaubwürdigkeit der Patienten in Frage gestellt wird.
Jörg Ziegler ist von Arzt zu Arzt gegangen, keiner konnte eine richtige Diagnose stellen.
Barbara Lange kam in Argumentationsnöte in ihrem Umfeld, da sie keine Diagnose nennen konnte.
Die Erzähler, die eine Diagnose bekamen, schildern sehr unterschiedliche Erfahrungen damit: Für einige war das Wissen, woher die Schmerzen kommen, eine große Erleichterung, da sie ab jetzt gezielt an den Ursachen arbeiten oder behandelt werden konnten. Für andere wirkte die Diagnose bedrohlich oder verwirrend, da häufig nicht absehbar war, welche Auswirkungen sie für das weitere Leben haben würde. Für Renate Schröder war die Diagnose Fibromyalgie eine Erleichterung, weil sie nun wußte, dass ihre Beschwerden nicht den Beginn einer noch schlimmeren, lebensbedrohlichen Erkrankung
Für Daniela Klein war die Diagnose Morbus Sudeck unbekannt und angsteinflößend.
Für Beate Schulte und ihre Familie war die Diagnose Skoliose erst mal der Weltuntergang.
Einige Erzähler berichten auch, dass sie selbst ihre Diagnose entdeckten. Rita Lorenz wusste, woher die Schmerzen kamen, da ihr Vater das gleiche Problem hatte. Brigitte Obrist recherchierte nach einem Hinweis einer Ärztin selbst und stellte bei sich die Diagnose Clusterkopfschmerz. Ein Arzt bestätigte diese später.
Neben der Frage der Diagnose stellt sich für einige Interviewpartner zusätzlich die Frage nach der Ursache der Erkrankung. Bei einigen Erzählern bleibt die Ursache trotz eindeutiger Diagnose unklar, da die für diese Erkrankung typischen Ursachen nicht zutreffen. Auch das kann verunsichern, wie Friedrich Huber schildert. Bei ihm wurde eine Polyneuropathie diagnostiziert, es ist aber unklar, was diese ausgelöst haben könnte, da die üblichen Faktoren alle nicht auf ihn zutreffen.
Viele Erzähler haben im Laufe der Zeit eigene Ideen entwickelt, woher die Schmerzen bei ihnen kamen. Andere haben nach Ärzten oder Therapeuten gesucht, die mit ihnen zusammen die Ursachen erkunden.
Eine besondere Situation ist es, wenn Schmerzkranke eine psychiatrische Diagnose zugeteilt bekommen. Hiervon berichten viele Erzähler. Häufig ist es eine Erfahrung, die als sehr kränkend erlebt wurde, da die Betroffenen das Gefühl hatten, mit ihren Schmerzen nicht ernst genommen und in eine Ecke abgeschoben zu werden. (siehe auch „Erfahrungen mit Ärzten“). Viele Erzähler beschreiben selbst einen psychischen Anteil an den Schmerzen, sie wehren sich jedoch dagegen, diese als ausschließlich psychisch bedingt zu sehen. Manche schildern, dass mit der psychiatrischen Diagnose unterstellt werde, sie selbst hätten ihren Schmerz verschuldet. Es gibt jedoch auch Erzähler, für die sich eine psychiatrische Diagnose als hilfreich und stimmig erwiesen hat.
Amely Hoffmann hatte das Gefühl, abgedrängt zu werden, da die Ärzte nichts finden konnten.
Für Richard Schäfer war die Diagnose Depression nach anfänglicher Verwunderung stimmig.